Hemofilia en Chile: más de 1.900 personas viven con esta patología

La Hemofilia es una patología cuyo origen es genético y afecta a algunas de las proteínas de la sangre que controlan la coagulación, ocasionando que las personas que la padecen puedan sangrar más tiempo de lo normal y presentar hemorragias espontáneas en articulaciones, músculos u otras partes del cuerpo. Este trastorno hematológico no tiene cura y frecuentemente se detecta en los primeros meses de vida.

Según el «Informe del Sondeo Mundial 2021» de la Federación Mundial de Hemofilia, en Chile hay 1.909 personas que viven con esta patología y 1.654 personas más que viven con algún otro trastorno de la coagulación. Pese a que es una enfermedad compleja de llevar y que tiene un alto impacto en la calidad de vida de los pacientes, la investigación y los avances científicos han permitido desarrollar nuevas soluciones para su tratamiento.

«En Chile tenemos un excelente nivel de diagnóstico y también la posibilidad de tratar a todos los pacientes que padecen esta enfermedad. Con el ingreso de la hemofilia al GES se asegura diagnóstico dentro de los 15 días de la sospecha y el tratamiento de por vida.», explicó la doctora Verónica Soto, directora del Programa Nacional de Hemofilia.

La hemofilia es una enfermedad crónica, pero existen tratamientos muy eficaces que permiten a quienes la padecen llevar una vida con normalidad. El procedimiento consiste en terapias que evitan el sangrado, ya sea a través de la administración del factor deficitario o de moléculas que facilitan la coagulación, para detener o evitar el sangrado. En Chile existe un programa ministerial que da cobertura al tratamiento para este tipo de pacientes.

En ese sentido, a pesar de que Chile es líder en el sistema integral de tratamientos para los pacientes con hemofilia, con un Plan Nacional de Hemofilia contemplado en el sistema GES, aún queda un camino muy desafiante por recorrer en cuanto a que los pacientes tengan acceso a terapias innovadoras y de primera línea.

La hemofilia, una enfermedad poco frecuente

El «Informe del Sondeo Mundial 2021» de la Federación Mundial de Hemofilia, indica que el 51% de quienes padecen hemofilia en Chile, tiene entre 19 y 44 años.

A Carlos Ávila (ingeniero, 30 años) le diagnosticaron hemofilia tipo A en torno al año de vida, a raíz de una caída que le generó una equimosis muy grande. Además, en su familia había antecedentes de esta patología, por lo que tenían noción de lo que era y significaba.